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[투모로우 기획] 사회공헌을 말하다_㊴ 대학생 봉사단 편: 루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판

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투모로우 독자 여러분, 지난해 전 세계에 열풍처럼 몰아쳤던 ‘아이스버킷 챌린지’를 기억하시나요? 다양한 의견이 있었지만 이 캠페인을 통해 ‘루게릭병’이 대중에게 널리 알려진 건 사실인데요. 소리를 내는 것도, 고개를 끄덕이는 것도 힘든 루게릭 환자들은 오로지 '눈 깜빡임'만으로 세상과 소통을 하고 있습니다.

루게릭 환자 가족인 A씨도 마찬가지였습니다. A씨는 “병간호도 간호지만, 환자 가족으로서 환자의 마음을 알 수 없는 게 가장 큰 어려움이었다”고 말했는데요. A씨는 지난 10월부터 그 어려움을 조금이나 덜 수 있게 됐습니다. 바로 루게릭 환자를 위한 '달력형 의사소통판' 덕분인데요. 오늘은 삼성전자 대학생 봉사단의 참신한 아이디어로 탄생한 이색 사회공헌 활동에 대해 소개해드리려고 합니다.

얼굴표정 아이콘과 첫째줄 왼쪽부터 순서대로 졸려요 목말라요 배고파요 답답해요 미안해요 시끄러워요 어지러워요 심심해요 기뻐요 피곤해요 슬퍼요 화나요 우울해요 짜증나요 놀라요 무서워요 역해요 사랑해요 고마워요 부끄러워요 라는 단어가 써 있습니다.▲ 루게릭 환자가 자신의 감정을 표현할 수 있게 도와주는 페이지

신체 부위가 표시된 그림과 통증의 정도가 아주 많이, 심하게, 조금 등으로 표시된 그림이 있습니다.▲ 환자의 몸에 이상이 있을 경우, 환자 스스로 통증의 위치와 정도를 표현할 수 있게 도와주는 페이지

 

루게릭병 증상 악화 예방하는 ‘의사소통’

루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판은 삼성전자 대학생 봉사단의 ‘대나무 프로젝트’를 통해 탄생했습니다. 삼성전자 대학생 봉사단은 대학생들의 참신한 아이디어를 통해 사회문제를 해결하는 창의적 봉사활동 집단인데요. 루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판은 ‘핫식스’란 애칭을 가진 삼성전자 대학생 봉사단 서울 6팀의 결과물입니다.

서울 6팀은 다양한 봉사활동 중 특히 ‘중증환자의 의사소통’에 많은 관심을 가졌는데요. 이들 중에 루게릭병 투병 중인 환자의 가족이 있었기 때문이죠. 루게릭병으로 고통스러워하는 환자를 옆에서 지켜본 B씨는 팀원들에게 루게릭 환자들의 고통을 알렸는데요. 팀원들은 “환자가 자신의 생각을 전달하기 불편하다는 이유로 스스로 의사소통을 포기하거나 불편함을 혼자 감수하는 경우가 많다"는 사실에 크게 공감하고, 눈 깜빡임이 의사소통의 전부인 루게릭 환자들에게 작지만 꼭 필요한 도움을 주기 위해 대나무 프로젝트에 착수했습니다.

서울 6팀은 루게릭 환자와 환자 가족들에게 어떤 도움이 필요할 지 고민하며 국내외 다양한 사례를 취합했는데요. 그러던 중 중요한 사실을 발견했습니다. 이성원 서울 5팀 팀장은 "환자가 본인이 겪는 고통과 불편함을 제대로 표현하지 못하면 루게릭 증상이 더 악화될 수 있다는 걸 알았다”고 말했는데요. 서울 6팀은 “의사소통이 자유로우면 충분히 증상 악화를 예방할 수 있다”며 “적극적인 의사소통이 어려워 치료 시기를 놓치는 현실이 안타까웠다”고 말했습니다.

루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판을 만드는 서울 6팀 팀원들

사실 루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판은 서울 6팀의 최초로 개발한 건 아닙니다. 서울 6팀의 민정원씨는 "시중에 판매되는 제품 중 ‘보완대체의사소통기’란 게 있다”고 말했는데요. 보완대체의사소통기는 가격이 너무 비싸거나 특정 상황 혹은 특정 대상에게만 사용 가능한 경우가 많아 루게릭 환자와 환자 가족들에게 실질적인 도움을 주기 어려웠다고 합니다.

이에 서울 6팀은 저렴한 가격으로 더 많은 사람이 쉽게 사용할 수 있는 보안대체의사소통기를 만들기로 결심했다고 하는데요. 그 결과, 오늘날 루게릭 환자와 환자 가족들의 의사소통이 한결 수월해질 수 있었습니다.

 

루게릭 환자 '소통 도우미'로 나선 대학생들

서울 6팀은 한국 루게릭병연구소에서 운영하고 있는 커뮤니티 '루게릭병 네트워크'를 찾아 루게릭 환자와 가족, 간병인을 만나 인터뷰와 설문조사를 진행했는데요. 루게릭병과 싸우고 있는 이들의 소중한 의견을 보다 적극적으로 수렴하려고 노력했습니다. 서울 6팀의 김나영씨는 "세 달여 동안 사전 조사한 결과, 루게릭 환자와 환자 가족에게 당장 필요한 건 최첨단 의료기기가 아니라 일상생활에서 간편하게 사용할 수 있는 의사소통 수단이었다"고 말했는데요.

서울 6팀은 사전 조사를 통해 내린 결론을 토대로 2014년 6월 루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판 프로토 타입을 제작했습니다. 이 과정에서 삼성전자의 안구마우스 아이캔(eyeCan)은 좋은 본보기가 됐는데요. 아이캔이 손발을 자유롭게 움직이기 어려운 사람들이 컴퓨터를 통해 세상과 소통하는 방법을 제시했다면, 서울 6팀은 컴퓨터 사용방법을 모르는 사람일지라도 누구나 자신의 의사표현을 할 수 있도록 했습니다.

신체 단어와 통증 정도를 나타내는 단어가 써 있고 체위 변경하는 모습이 그림으로 그려져 있습니다.▲ 서울 6팀이 최초로 제작한 달력형 의사소통판 프로토타입

달력형 의사소통판 프로토타입은 ‘통증’과 ‘감정’ 등 루게릭 환자가 생활하는 데 가장 필요하고 가장 자주 사용하는 표현을 담았습니다. 함께 모여 머리를 맞대 만든 프로토타입이지만, 달력형 의사소통판이 루게릭 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는지 검증이 필요했는데요. 서울 6팀은 정기 봉사처 ‘서울 양천 장애인 복지관’에 도움을 요청했습니다.

약 3개월간 서울 양천 장애인 복지관에 있는 환자와 환자 가족들은 달력형 의사소통판을 직접 사용해봤는데요. 서울 6팀은 시범 사용 기간 동안 새로운 사실을 알게 됐습니다.

"'졸리다' 라는 단어보다는 '저 지금 졸려요' 같은 표현을 사용해 주세요” "'화났어요'라는 표현보다는 화가 난 그림을 넣는 게 더 의미전달이 잘될 것 같아요" "신체 부위를 단어로 써 놓는 것보다 그림을 크게 표현해 환자가 정확한 지점을 스스로 짚을 수 있도록 하는 게 좋을 것 같아요" "통증의 정도를 1,2,3 단계 같은 숫자로 표현하기보다 그 정도를 비교할 수 있는 표현으로 대체하면 좋을 것 같아요" 등 사용자의 후기를 통해 서울 6팀은 미처 생각하지 못했던 문제점들을 발견할 수 있었는데요. 그들의 소중한 의견을 반영해 서울 6팀은 새로운 프로토타입 제작에 돌입했습니다.

다양한 감정과 표현들이 낱말카드처럼 캘린더에 붙어 있습니다.

서울 6팀은 사용자의 편의를 고려해 다양한 색과 픽토그램, 그림들을 사용하고 개인별 사용빈도에 따라 레이아웃을 수정할 수 있도록 의사소통판을 변경했는데요. 그렇게 탄생한 게 지금 A씨가 사용하고 있는 달력형 의사소통판입니다.

완성된 달력형 의사소통판의 모습입니다. 일상적 단어와 감정 표현 단어로 판이 채워져 있습니다.

초성, 모음, 받침, 예, 아니오, 숫자 등이 써 있는 자판입니다.▲ 달력형 의사소통판의 마지막 페이지는 서영환씨의 재능기부로 제작한 자판이 삽입됐습니다

환자에게 필요한 물품을 선택하는 페이지, 통증이 있을 경우 통증이 있는 위치와 정도를 표현하는 페이지, 그리고 환자가 하고 싶은 말이 있을 경우 자기가 하고 싶은 말의 문장을 구성할 수 있도록 글자판을 추가했습니다.

이를 통해 중증 환자는 자신이 원하는 바를 쉽고 정확하게 전달할 수 있게 되어 혼자 불편함을 감수하지 않고 즉시 본인에게 필요한 조치를 받을 수 있게 됐는데요. 궁극적으로 환자들은 타인과 쉽게 소통하며 혼자 격리돼 있다는 느낌을 받지 않게 됐습니다.

또한, 환자 가족과 보호자는 환자에게 필요한 것들을 세심하게 챙겨줄 수 있고 환자가 느끼는 다양한 감정에 대해서 교감하고 이해할 수 있게 됐는데요. 달력형 의사소통판을 통해 의료진들은 환자의 아픈 부위를 빠르게 파악, 환자에게 필요한 조치를 취할 수 있습니다.

 

진화하는 달력형 의사소통판

사회 문제에 대한 세심한 관찰, 그리고 창의적 아이디어로 탄생한 달력형 의사소통판은 현재 60여 가구에서 사용하고 있습니다. 실제로 달력형 의사소통판을 사용하고 있는 한 루게릭 환자 가족은 "의사소통이 어렵다는 걸 알고 있었지만 환자를 돌보느라 이런 의사소통 도구를 만드는 건 엄두조차 내지 못했다”고 말했는데요. 그는 “대학생들이 직접 필요에 맞게 의사소통판을 만들어줘 정말 감사하다”고 전했습니다.

루게릭 환우로부터 온 메시지입니다. 루게릭 환우 OOO인데요. 보내주신 글자판 달력 유용하게 잘 쓰겠습니다. 감사합니다♡ 이에 대학생봉사단원은 네 감사합니다^^* 사용하시다 불편한 부분이나, 더 보완했으면 하시는 부분 말씀해주시면 다음 수정때 반영하겠습니다^^~라고 답변했습니다.

또 “그 동안은 배가 고픈지, 목이 마르진 않은 지와 같은 간단한 의사소통만 가능했다”며 “이젠 어디가 아픈지, 오늘 기분은 어떤지 등 환자가 하고 싶은 얘길 직접 들을 수 있어 좋다”고 말했는데요. 루게릭 환자와 가족들에게 소소한 기쁨을 만들어 준 것 같아 무척 뿌듯했습니다.

달력형 의사소통판을 들고 환하게 웃고 있는 6명의 봉사단원들

서울 6팀이 제작한 루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판은 사용자들의 더 많은 요구를 반영해 더욱 향상시켜나갈 예정인데요. 달력형 의사소통판이 병마와 싸우는 루게릭 환자들에게 응원이 됐으면 좋겠습니다. 창의적 아이디어로 나눔의 가치를 실천하는 삼성전자 대학생 봉사단의 활동이 궁금하시다면 삼성전자 대학생 봉사단 홈페이지공식 페이스북을 찾아주세요. 대학생 봉사단의 기발하고 따뜻한 생각을 공유할 수 있을 겁니다.

☞삼성전자 대학생 봉사단 나눔 볼런티어 멤버십이란?

대학생 스스로 창의적인 봉사활동을 기획하고 실천할 수 있는 삼성전자의 대표적인 사회공헌 프로그램입니다. 나눔 볼런티어 멤버십 회원들은 자신의 아이디어로 세상의 긍정적 변화를 만들며 보람을 느끼고 사회 문제를 해결하는 과정에서 사회 구성원으로서의 책임감을 배웁니다

 

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댓글

16개의 댓글이 있습니다.

  1. 주도산 댓글:

    응원합니다!

  2. 류병주 댓글:

    루게리병 …
    세상의 모든 병이 치료되는 그날이 빨리 왔으면 좋겠습니다.

  3. 김미선 댓글:

    다른사람에게 도움이 되는 사람이 될래요

  4. 유미현 댓글:

    작년한해 루게릭환자를 돕기위해 아이스버킷챌리지 운동을 많은사람들이 참여하여 많은 사람들이 루게릭병에 대해 관심과 기부를 많이들 하셨습니다. 그런데 많이 아쉬운점이 한차례 홍보성 이벤트로 끝난거 같아서 너무 속상하였는데. 대학생봉사단체에서 루게릭환자를 위한 의사소통판이라든지 봉사활동을 열심히 하는 모습을 보면서 우리나라의 청년들에게서 멋진 모습을 배웠습니다. 앞으로 루게릭환우들을 위해 열심히 봉사하시고 마음따뜻한 나눔을 실천하길 바랍니다.

  5. 김석기 댓글:

    세상은 알지도 듣지도 보지도 못한 병들이 많은거 같아요.
    루게릭병은 들어는 보았지만 정확히 어떤병이고 어떤 증상이 있는지 잘 몰랐담니다.
    이렇게 학생여러분들이 찾아다니고 봉사하고 간지러운 부분들을 긁어주어 시원하게 해주는 부분이 참 대견스럽고 자랑스러운 생각이듭니다.
    요즘같이 바쁘고 힘든시기에 자기보다 다른사람들의 고통을 생각하고 함께 하려는것이 참 흐믓하다
    생각이 들어요.
    전반적으로 다들 알아도 몸소 실천하기 어렵기 다반사 인데.. 이젠 이런 봉사단체들이 활성화 되어
    개인만이 아닌 함께 행복해지는 그런 계기가 되었음 합니다.
    관심갖고 지켜보고 저도 행동하려 노력하겠습니다.!!
    핫팅!!

  6. 장현재 댓글:

    저도 루게릭 병에 관해 잘 알지 못하지만, 이것은 저 하나만의 문제가 아닌 많은 사람들이 사회 곳곳에 있는 아픈 사람들의 고통에 대해 크게 관심을 갖지 않은 우리 사회의 문제라는 생각을 합니다. 특히 대학생인 저로써는 같은 대학생들이 그들의 아픔을 함께하기 위해 이러한 활동을 하고 있다는 것이 같은 대학생으로서 조금 부끄럽기도 하지만 이런 작은 움직임들이 모여 아픈 분들의 고통에 대해 함께 공감하게 할 씨앗이 된다는 점에서 감사하기도 합니다. 좋은 취지의 좋은 일! 응원합니다!

  7. 유창현 댓글:

    저희 아버지도 루게릭 병으로 고생하시다가 지금은 하늘에서 저를 지켜봐주고 계십니다 ^^
    루게릭병의 가장 힘든 점은 환우와의 의사소통 인 것 같습니다. 목소리도 제대로 나오지 않고 체위는 시간마다 바꿔야 하는데 체위변경을 해도 환우가 힘들어 하는 부분이 생기게 되더군요…자기의 답답함을 말 못하고 보호자도 어떤 점이 불편한 지 몰라 답답하고 서로 힘이 드는 경우가 많은데 달력형 의사 소통판이 있으면 조금 더 편하게 의사소통이 가능할 것 같습니다.
    저도 사용했으면 좋았을텐데 하는 생각이 드네요
    루게릭병이 완치되는 그날까지 모두 힘내세요!!!

  8. 김수진 댓글:

    가족 중 루게릭환우가 있습니다. 확진을 받은지 2년정도 되었구요. 현재는 모든근육이 굳어져 눈동자만 움직일수있는 상태입니다.. 자음모음글자판으로 힘겹게 눈을통해 의사소통을 전달하는것이 전부입니다. 안구마우스 아이캔플러스를 문의하러 들어왔다가 달력형의사소통판을 보고 여기에 짧게나마 글을 남깁니다. 혹 이 글을 읽으신다면 도움을 요청하고싶습니다. 저희 가족에게도 한부 보내주실수 있으신지요.. ab7157@naver.com

    • 황선희 댓글:

      현재 88세인 어머님이 지난 2011년 말 루게릭 의심 소견을 받으신 후 점점 악화되고 있습니다. 현재는 2개월 전부터 목소리를 거의 내지 못하시어 가족들과의 의사 소퉁에 많은 어려움이 있습니다.

      사이트 검색을 하다가 달력형 의사소통판을 보게 되었습니다.
      저희 가족에게도 한부 보내주시면 고맙겠습니다.
      그리고 안구의 움직임을 잘 파악할 수 있는 방법 알고 계시면 알려 주시면 감사하겠습니다.
      감사합니다.

      • 블루미 댓글:

        안녕하세요, 황선희님!
        달력형 의사소통판에 대해선 삼성전자 대학생봉사단 홈페이지에 문의해주시기 바랍니다^^
        홈페이지: http://www.samsungvm.com/

      • 삼성전자 대학생봉사단 댓글:

        안녕하세요. 삼성전자 대학생봉사단 담당자입니다.

        루게릭 환자를 위한 달력형 의사소통판은 삼성전자 대학생봉사단 중
        루게릭 환자를 가족으로 둔 대학생과 그 팀원들이 창의미션으로 제작했습니다.

        nanumvm@samsung.com으로 메일을 보내주시면
        출력해서 사용하실 수 있도록 PDF 파일을 보내드리겠습니다.

        사용법은 아래 링크로 접속하시면 대학생들이 제작한 설명을 보실 수 있습니다.
        https://youtu.be/cJTORmEKI7I

        • 황태경 댓글:

          62살 루게릭 환자입니다. 의사소통달력 꼭 필요 하네요. 부탁 합니다…

          세종자치시 부강면 부촌길60 세븐일레븐 황태경

          • 서영환(서권) 댓글:

            루게릭자판 개발자 서영환입니다
            필요하시다면
            연락 주십시요!
            보내드리겠습니다.
            010-9627-7000

      • 서영환(서권) 댓글:

        루게릭자판 개발자 서영환입니다
        필요하시다면
        연락 주십시요!
        보내드리겠습니다.
        010-9627-7000

    • 서영환(서권) 댓글:

      루게릭자판 개발자 서영환입니다
      필요하시다면
      연락 주십시요!
      보내드리겠습니다.
      010-9627-7000

    • 서영환(서권) 댓글:

      이 메일로 보내드렸습니다
      한글 자판만 출력하셔서 쓰십시요!
      010-9627-7000

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