아들에게 쓴 생애 첫 편지

사랑하는 딸 혹은 아들에게 편지를 써본 적 있으신가요?
생애 처음으로 자식에게 내 마음을 전할 수 있다면 여러분은 어떤 말을 가장 먼저 하고 싶으신가요? 전신이 마비된 한 루게릭 환자가 생애 처음으로 아들에게 쓴 편지를 여러분과 함께 나누려고 합니다.

사랑을 많이 주지 못해 미안하구나
7년째 루게릭 병으로 투병 중인 ○○씨는 셋째 아들이 태어나고 얼마 되지 않아 지금의 병을 얻었습니다. 7년 동안 ○○씨가 할 수 있었던 건 눈 깜박임으로 ‘O’ 또는 ‘X’라는 의사를 전달하는 것뿐이었죠.

○○씨가 7년 만에 처음으로 세상과 소통할 수 있도록 이어 준 것은 삼성전자 임직원이 개발한 안구마우스였는데요. 7년 만에 컴퓨터를 사용하게 된 ○○씨가 처음으로 실행한 것은 인터넷도, 그 흔한 음악 프로그램도 아니었습니다. 그는 조심스럽게 메모장을 열어 자신의 아들들에게 한 자 한 자 편지를 적어 내려갔습니다.

▲ 루게릭 병을 앓고 있는 ○○씨가 아들에게 안구마우스로 적은 편지

“○○아 졸업 축하해. 업무를 잘 헤쳐 나가니 대견하구나. 힘내서 어려움 극복해 승리하길 빌게. 너무 무리하지 말고. 셋째야, 사랑을 많이 주지 못해 미안하구나. 건강 생각해서 식사 좀 잘 챙겨 먹고 조심했으면 좋겠다.”

셋째 아들이 태어나고 얼마 되지 않아 루게릭 병을 앓게 된 ○○씨는 병으로 누워 있는 내내 셋째 아들에게 주지 못한 사랑이 가장 마음에 걸렸습니다. 자식이 힘들 때 따뜻하게 손 한 번 잡아 주지 못하고 그 흔한 위로의 말도 하지 못했던 아버지의 마음이 한 글자씩 모니터에 새겨졌죠. 그가 눈짓으로 한 글자씩 써내려 갈 때마다 그 모습을 보는 그의 아들과 아내의 두 뺨엔 계속 눈물이 흘러내렸습니다.

그는 루게릭 병을 앓기 전 캐드 작업을 하며 기구 설계 일을 했는데요. 지난 7년 동안 머릿속에 떠오르는 아이디어는 굉장히 많았지만 소통할 수 있는 방법이 없어 매우 답답했습니다. 하지만 그가 처음으로 세상과 소통할 수 있게 되었을 때 했던 것은 아들과 아내에게 편지를 쓴 일입니다.

너무나 사소하다고 생각해서 소중함을 모르고 지냈던 이야기. 평소엔 그저 잔소리라고 느껴졌을 그 한마디를 하기 위해 7년이라는 시간이 걸렸습니다. 현장에 있던 삼성전자 정진용 책임은 “7년 만에 처음으로 자기의 생각과 감정을 온전히 자신의 힘으로 가족에게 얘기하는 모습을 보는 순간 온 몸에 전률이 흘렀다”며 “지금도 그때를 생각하면 가슴이 먹먹해진다”고 소감을 전했습니다.

세상과 소통하는 유일한 창구

삼성전자 사회공헌 프로젝트 중 하나인 아이캔은 몸을 움직이기 어려운 환자가 세상과 소통할 수 있는 유일한 창구입니다.

▲ 삼성전자 임직원이 개발한 저가형 안구마우스 아이캔

손을 움직일 수도, 말을 할 수도 없는 환자들에겐 눈동자를 읽어 마우스를 조작하는 고가의 안구마우스가 필요한데요. 보다 많은 사람이 세상과 소통할 수 있길 바랐던 삼성전자 조성구 책임과 정진용 책임은 웹 캠과 안경테 등으로 누구나 만들 수 있는 안구마우스 아이캔을 개발했습니다. TED(http://www.ted.com)에서 믹 애블링(Mick Ebeling)이 근육 무기력증에 걸린 아티스트를 위해 개발한 아이라이터(eye writer)에서 영감을 얻었다고 하는데요.

▲ 안구마우스의 구성

전신마비로 눈동자만 움직일 수 있는 사람들은 안구마우스를 이용해 자유롭게 글을 쓰고 인터넷을 할 수 있습니다. 시가 1200만 원. 쉽게 구입하긴 어려운 금액이죠. 하지만 아이캔의 재료비는 5만 원 정도로 저렴합니다.

그렇다면 다른 사용자들은 안구마우스로 가장 처음 무엇을 할까요?

수원 천천동에 사는 ○○씨는 전신마비로 인해 7년간 침대에 누워 있었습니다. 안구마우스 테스트 당시 그가 가장 처음으로 쓴 단어는 무엇일까요? 바로 ‘사랑’과 ‘감사’입니다. 나와 함께 내 곁을 지켜 준 가족에게 가장 하고 싶었지만 할 수 없었던 말은 바로 그 두 단어였죠. 그는 안구마우스를 통해 가족에게 자신의 마음을 전할 수 있었습니다.

▲ 수원 천천동의 ○○씨가 가장 처음 안구마우스로 쓴 ‘사랑’과 ‘감사’

아이캔 프로젝트에 참여한 이상든 사원은 “환자 스스로의 힘으로 안구마우스가 살짝 작동했을 때 기뻐하는 환자의 표정을 보고, 이 연구를 지속적으로 해나갈 힘을 얻었다”고 회상했습니다.

Eye can change the world

삼성전자는 지난 2012년 안구마우스의 안정적인 보급을 위해 한국장애인개발원과 MOU(Memorandum of Understanding, 업무협약)를 체결하고 무료로 보급하고 있는데요.

한국장애인개발원은 협력기관과 함께 지원 대상자를 선발, 관리하고 보급을 확산하는 활동을 담당하고, 삼성전자는 사업 운영에 필요한 재원 지원을 비롯해 기술 보완 등을 담당합니다. 단순히 안구마우스를 지급하는 데 그치지 않고 임직원 봉사활동을 통한 아아캔 사용자 교육과 멘토링 지원도 병행하고 있죠.

아이캔은 비상업적 용도의 오픈소스 프로젝트로 아이캔 기기뿐만 아니라 소프트웨어 모두 공개돼 있습니다. 필요한 사람들은 누구나 공개된 매뉴얼에 따라 자유롭게 하드웨어를 만들고 소프트웨어를 다운로드 받아 사용할 수 있습니다. 물론 수정하고 개선할 수도 있고요.

아이캔은 단순히 환자를 보조하기 위한 기구가 아닙니다. 사용자의 삶과 환경을 개선하며 새로운 가치를 창출하고 있기 때문이죠. 벌써 100명이 넘는 환자들이 이 아이캔을 통해 세상과 소통하고, 가족과 대화할 수 있게 되었습니다.

삼성전자 사회공헌이 열어 가는 새로운 세상. 다음엔 또 어떤 놀라운 일이 기다리고 있을 지 기대해주세요.