설명회 때 첫 질문 “정말 효과 있을까요?”

종현이는 다른 자폐아와 마찬가지로 타인의 존재나 말에 반응을 보이지 않는 아이였습니다. 류승현씨는 “최소 다섯 번은 불러야 그제야 반응을 보였다”며 “같은 반 짝꿍 이름도 몇 달 동안이나 모르고 있었다”고 설명했습니다. 프로젝트에 참여한 초기에도 비슷한 일이 있었는데요. 영상을 찍는 촬영팀이 근처에 있어도 거의 관심을 보이지 않았다고 합니다.

또한 종현이는 늘 표정이 천편일률적인 데다 감정을 표현하는 일도 거의 없었다고 합니다. 그 때문에 친척이나 학교 친구와도 제대로 소통하기 어려웠죠.

여느 자폐아 어머니처럼 류승현씨도 종현이가 조금이라도 개선될 수 있다면 무엇이든 시도하고 싶어했습니다. 교육 센터에서 수업을 듣던 중 우연히 룩앳미 설명회에 참여하게 된 그는 가장 먼저 “그 프로그램이 정말로 효과가 있는 거냐”라고 질문했다고 합니다.

류승현씨는 “눈맞춤이나 감정 표현 같은 건 타인과의 소통에서 가장 기본적인 부분이지만 의외로 자폐 관련 프로그램에서 잘 다루지 않는 편”이라며 “병원이나 센터에 갈 필요 없이 스마트폰만 있으면 증상을 개선할 수 있다는 점이 좋은 것 같다”고 평했습니다. 한편으론 “지푸라기라도 잡는 심정”이었던 게 사실입니다. (실제로 자폐 자녀를 둔 부모는 아이가 조금이라도 개선될 수 있다면 시간과 비용이 아무리 많이 들어도 시도하곤 한답니다.)

8주 후, 주변 사람들에게 관심 보이다

류승현씨는 종현이에 대해 “승부욕이 남달리 강한 편”이라고 설명합니다. 잘 안 되는 과제를 수행할 땐 심하게 화를 내기도 한다는군요. 그는 “종현이가 화를 낼 때마다 ‘넌 이 프로그램을 연구하는 최고 연구자야’ 하는 식으로 달랬다”고 합니다. 그러면 종현이도 “그래? 내가 연구자야?” 하며 진정됐다고 하네요.

류승현씨의 헌신과 함께 8주가 흘렀습니다. 그와 함께 변화도 서서히 시작됐죠.

얼마 전, 종현이의 사촌이 침대에 부딪혀 코를 심하게 다친 일이 있었습니다. 하루는 류승현씨가 종현이 외숙모와 전화로 그 얘길 나누고 있었죠. 그런데 옆에 있던 종현이가 물었습니다. “엄마, ○○○가 다쳤대요?” 그 말에 류승현씨는 물론, 수화기 저편에 있던 종현이 외숙모까지도 크게 놀랐습니다. 자기 관심사가 아니면 전혀 신경 쓰지 않던 종현이가 사촌 일에 관심을 나타낸 겁니다.

표정도 훨씬 밝아졌습니다. 류승현씨는 “친척들이 종현이를 보고 표정이 밝아졌다고 놀라더라”며 “웃는 표정도 훨씬 자연스러워졌다”고 말했습니다. 그는 오히려 늘 곁에 있어서 차이를 몰랐는데, 촬영감독이 보여준 실험 참여 초기와 현재의 비교 영상을 접하곤 깜짝 놀랐다고 하네요. 표정이 몰라보게 밝아져서요.

또한 종현이는 언어 치료사에게 농담을 하며 “이건 개그예요”라고 말하기도 했답니다. 자폐를 모르는 사람은 이게 얼마나 큰 변화인지 모를 수 있습니다. 종현이 또래 아이들이 농담을 하는 건 당연한 일이니까요. 하지만 종현이에겐 엄청난 변화였답니다.

이전의 종현이는 두세 마디 이상 이어지는 대화를 꺼낸 적이 없다고 합니다. 당연히 자연스러운 대화가 이뤄질 리 만무했죠. 하지만 이젠 다섯 마디 이상의 말도 척척 꺼내며, 부모나 다른 이의 중재 없이도 대화를 이어가기 시작했답니다.

류승현씨뿐 아니라 종현이 아버지 ○○○씨도 변화를 실감하고 있습니다. 룩앳미를 이용하고 얼마 안돼 종현이가 난생처음 아버지에게 “안아달라”고 했거든요.

류승현씨는 “확실히 룩앳미 앱으로 훈련하면서 종현이가 많이 좋아졌다고 느낀다”며 “이 앱이 좀 더 빨리 나왔더라면 종현이에게 더 좋지 않았을까” 하는 아쉬움도 내비쳤습니다. “저와 비슷한 상황의 어머니들을 만날 때마다 룩앳미 앱을 추천해요. 다른 분들도 룩앳미의 취지와 기능에 큰 기대를 걸고 있습니다.”

류승현씨는 룩앳미의 가장 큰 장점으로 ‘접근성’을 꼽습니다. “서울엔 자폐 관련 교육기관이나 센터가 많지만 지방은 그렇지 않다”며 “하지만 룩앳미는 서울에서 멀리 떨어져 있는 곳에서도 쓸 수 있을 뿐 아니라 부모의 전문 지식이 부족해도 충분히 활용할 수 있어 좋다”고 설명했습니다. 아무리 효과가 탁월한 프로그램이라도 접근성이 떨어진다면 증상 개선을 기대하긴 어려울 테니까요.

쉽고 간편한, 하지만 강력한 룩앳미. 이 작은 앱 하나가 종현이를 변화시켰듯 보다 많은 자폐아에게 희망의 메시지를 전할 수 있길 기대해봅니다.

※ 룩앳미 애플리케이션은 구글 플레이 스토어에서 다운로드할 수 있습니다.

3세 아이, 관심사를 공유하지 않는다면?

유희정 교수는 “자폐증은 한 가지 원인만으로 발생하지 않는다”고 설명합니다. 자폐증을 유발하는 원인 유전자들이 계속 발견되고 있고, 그런 취약한 유전자를 지닌 아이들에게 환경 요인이 더해져 소통을 담당하는 뇌 부분의 발달이 이루어지지 않는 경우가 있다고 합니다. 즉, 자폐증은 유전적 요인과 환경적 원인의 상호작용으로 생기는 거죠.

유희정 교수는 “보통 이르면 생후 12개월, 늦어도 생후 24개월에 처음 발병하는 것으로 생각되고, 진단은 생후 30개월부터 48개월 사이에 이루어진다”고 설명합니다. 보통의 아이들은 3세 정도가 되면 자신의 관심사나 재미있게 느끼는 것을 친밀한 이에게 공유하려 하는데, 자폐아는 그런 행동을 하지 않습니다. 또한 4세 정도 되면 또래와 사귀는 능력이 발달되는데, 자폐아는 그렇지 못합니다. 소꿉장난 같은 역할놀이나 상상놀이를 잘 할 줄 모르죠.

이런 증상과 함께 전문가의 관찰, 뇌신경계 검사를 통해 자폐증 인지를 감별합니다. 유희정 교수는 “자신만의 관심사에 집중하는 게 자폐증의 또 다른 특징”이라 말합니다. 관심사가 강하고 분명해 다른 곳으로 관심이 전환되지 않는 것이죠. 자폐아는 동일한 말과 행동을 반복하고, 같은 취향과 일정을 고집합니다. 그 때문에 융통성이 거의 없는 것처럼 보이기도 합니다.

또한 특정 감각에 지나지체 민감하거나 둔감한 것도 증상 중 하나입니다. 이런 상태라면 다른 사람들과 소통이 잘 이루어지지 않겠지요?

“프로젝트 참여, 내게도 큰 자극”

유희정 교수는 “영향력 있는 국내 대기업 삼성전자가 자폐증에 관심을 가졌다는 사실이 고무적”이라고 평가했습니다. 또한 “이번 기회에 자폐아와 그 가족은 물론, 보다 많은 이가 자폐증을 다시 생각할 수 있는 계기가 되길 바란다”는 기대를 내비치기도 했습니다.

유희정 교수가 제작에 참여한 룩앳미 앱은 디지털 기기를 통해 자폐증 아동이 타인과 소통하는 훈련을 도와주는 앱입니다. 타인의 사진을 찍거나, 표정의 변화를 맞추고, 상황에 맞는 표정을 짓는 등의 과제를 통해 소통 능력을 키우는데요.

프로젝트에 참여한 후 유희정 교수는 무엇보다 “가족과 아이들이 프로그램 참여를 정말 즐거워하는 것”에 보람을 느꼈다고 합니다 더불어 “디지털 기기가 어린이와 청소년의 치료에 긍정적으로 활용될 수 있다는 점에 대해 많은 생각을 하게 됐다”고 합니다.

유희정 교수는 프로젝트에 참여한 어린이의 뇌를 기능적 MRI로 촬영해 검사했고, “신경회로의 기능이 증가된 것을 확인했다”고 설명했습니다. 검사한 어린이의 숫자가 적어 일반화는 어렵지만, 뇌 기능의 긍정적 변화를 시사한다는 점에서 의미가 큽니다. 지난번 소개해드린 영상에 소개된 종현이도 이 과정을 거쳐 좋아진 사례죠.

마지막으로 유희정 교수는 자폐증을 앓는 자녀를 둔 부모에게 다음과 같이 조언했습니다. “자폐증과 함께 살아가는 건 그 자체로 고되고 오랜 기다림과 노력을 필요로 하는 일입니다. 항상 긍정의 에너지를 잃지 마시고, 아이에게 일어나는 작은 변화를 볼 수 있는 눈을 키우시기 바랍니다. 그래야 큰 변화도 가져올 수 있습니다.”

룩앳미는 ‘눈맞춤’이란 작은 부분에 집중하고 있습니다. 하지만 큰 변화는 그런 부분에서 시작되는 법이죠. 룩앳미의 활약이 세상을 뒤흔들 날, 머지않아 오겠죠?

※ 룩앳미 애플리케이션은 구글플레이스토어에서 다운로드할 수 있습니다.