이제 몸이 가벼워진 느낌이 드시나요? 스트레칭으로 경직된 근육에 틈틈이 활력을 불어넣어주세요. 많은 시간 들이지 않아도 여러분의 지친 근육을 충분히 다독일 수 있을 겁니다.

설명회 때 첫 질문 “정말 효과 있을까요?”

종현이는 다른 자폐아와 마찬가지로 타인의 존재나 말에 반응을 보이지 않는 아이였습니다. 류승현씨는 “최소 다섯 번은 불러야 그제야 반응을 보였다”며 “같은 반 짝꿍 이름도 몇 달 동안이나 모르고 있었다”고 설명했습니다. 프로젝트에 참여한 초기에도 비슷한 일이 있었는데요. 영상을 찍는 촬영팀이 근처에 있어도 거의 관심을 보이지 않았다고 합니다.

또한 종현이는 늘 표정이 천편일률적인 데다 감정을 표현하는 일도 거의 없었다고 합니다. 그 때문에 친척이나 학교 친구와도 제대로 소통하기 어려웠죠.

여느 자폐아 어머니처럼 류승현씨도 종현이가 조금이라도 개선될 수 있다면 무엇이든 시도하고 싶어했습니다. 교육 센터에서 수업을 듣던 중 우연히 룩앳미 설명회에 참여하게 된 그는 가장 먼저 “그 프로그램이 정말로 효과가 있는 거냐”라고 질문했다고 합니다.

류승현씨는 “눈맞춤이나 감정 표현 같은 건 타인과의 소통에서 가장 기본적인 부분이지만 의외로 자폐 관련 프로그램에서 잘 다루지 않는 편”이라며 “병원이나 센터에 갈 필요 없이 스마트폰만 있으면 증상을 개선할 수 있다는 점이 좋은 것 같다”고 평했습니다. 한편으론 “지푸라기라도 잡는 심정”이었던 게 사실입니다. (실제로 자폐 자녀를 둔 부모는 아이가 조금이라도 개선될 수 있다면 시간과 비용이 아무리 많이 들어도 시도하곤 한답니다.)

8주 후, 주변 사람들에게 관심 보이다

류승현씨는 종현이에 대해 “승부욕이 남달리 강한 편”이라고 설명합니다. 잘 안 되는 과제를 수행할 땐 심하게 화를 내기도 한다는군요. 그는 “종현이가 화를 낼 때마다 ‘넌 이 프로그램을 연구하는 최고 연구자야’ 하는 식으로 달랬다”고 합니다. 그러면 종현이도 “그래? 내가 연구자야?” 하며 진정됐다고 하네요.

류승현씨의 헌신과 함께 8주가 흘렀습니다. 그와 함께 변화도 서서히 시작됐죠.

얼마 전, 종현이의 사촌이 침대에 부딪혀 코를 심하게 다친 일이 있었습니다. 하루는 류승현씨가 종현이 외숙모와 전화로 그 얘길 나누고 있었죠. 그런데 옆에 있던 종현이가 물었습니다. “엄마, ○○○가 다쳤대요?” 그 말에 류승현씨는 물론, 수화기 저편에 있던 종현이 외숙모까지도 크게 놀랐습니다. 자기 관심사가 아니면 전혀 신경 쓰지 않던 종현이가 사촌 일에 관심을 나타낸 겁니다.

표정도 훨씬 밝아졌습니다. 류승현씨는 “친척들이 종현이를 보고 표정이 밝아졌다고 놀라더라”며 “웃는 표정도 훨씬 자연스러워졌다”고 말했습니다. 그는 오히려 늘 곁에 있어서 차이를 몰랐는데, 촬영감독이 보여준 실험 참여 초기와 현재의 비교 영상을 접하곤 깜짝 놀랐다고 하네요. 표정이 몰라보게 밝아져서요.

또한 종현이는 언어 치료사에게 농담을 하며 “이건 개그예요”라고 말하기도 했답니다. 자폐를 모르는 사람은 이게 얼마나 큰 변화인지 모를 수 있습니다. 종현이 또래 아이들이 농담을 하는 건 당연한 일이니까요. 하지만 종현이에겐 엄청난 변화였답니다.

이전의 종현이는 두세 마디 이상 이어지는 대화를 꺼낸 적이 없다고 합니다. 당연히 자연스러운 대화가 이뤄질 리 만무했죠. 하지만 이젠 다섯 마디 이상의 말도 척척 꺼내며, 부모나 다른 이의 중재 없이도 대화를 이어가기 시작했답니다.

류승현씨뿐 아니라 종현이 아버지 ○○○씨도 변화를 실감하고 있습니다. 룩앳미를 이용하고 얼마 안돼 종현이가 난생처음 아버지에게 “안아달라”고 했거든요.

류승현씨는 “확실히 룩앳미 앱으로 훈련하면서 종현이가 많이 좋아졌다고 느낀다”며 “이 앱이 좀 더 빨리 나왔더라면 종현이에게 더 좋지 않았을까” 하는 아쉬움도 내비쳤습니다. “저와 비슷한 상황의 어머니들을 만날 때마다 룩앳미 앱을 추천해요. 다른 분들도 룩앳미의 취지와 기능에 큰 기대를 걸고 있습니다.”

류승현씨는 룩앳미의 가장 큰 장점으로 ‘접근성’을 꼽습니다. “서울엔 자폐 관련 교육기관이나 센터가 많지만 지방은 그렇지 않다”며 “하지만 룩앳미는 서울에서 멀리 떨어져 있는 곳에서도 쓸 수 있을 뿐 아니라 부모의 전문 지식이 부족해도 충분히 활용할 수 있어 좋다”고 설명했습니다. 아무리 효과가 탁월한 프로그램이라도 접근성이 떨어진다면 증상 개선을 기대하긴 어려울 테니까요.

쉽고 간편한, 하지만 강력한 룩앳미. 이 작은 앱 하나가 종현이를 변화시켰듯 보다 많은 자폐아에게 희망의 메시지를 전할 수 있길 기대해봅니다.

※ 룩앳미 애플리케이션은 구글 플레이 스토어에서 다운로드할 수 있습니다.

3세 아이, 관심사를 공유하지 않는다면?

유희정 교수는 “자폐증은 한 가지 원인만으로 발생하지 않는다”고 설명합니다. 자폐증을 유발하는 원인 유전자들이 계속 발견되고 있고, 그런 취약한 유전자를 지닌 아이들에게 환경 요인이 더해져 소통을 담당하는 뇌 부분의 발달이 이루어지지 않는 경우가 있다고 합니다. 즉, 자폐증은 유전적 요인과 환경적 원인의 상호작용으로 생기는 거죠.

유희정 교수는 “보통 이르면 생후 12개월, 늦어도 생후 24개월에 처음 발병하는 것으로 생각되고, 진단은 생후 30개월부터 48개월 사이에 이루어진다”고 설명합니다. 보통의 아이들은 3세 정도가 되면 자신의 관심사나 재미있게 느끼는 것을 친밀한 이에게 공유하려 하는데, 자폐아는 그런 행동을 하지 않습니다. 또한 4세 정도 되면 또래와 사귀는 능력이 발달되는데, 자폐아는 그렇지 못합니다. 소꿉장난 같은 역할놀이나 상상놀이를 잘 할 줄 모르죠.

이런 증상과 함께 전문가의 관찰, 뇌신경계 검사를 통해 자폐증 인지를 감별합니다. 유희정 교수는 “자신만의 관심사에 집중하는 게 자폐증의 또 다른 특징”이라 말합니다. 관심사가 강하고 분명해 다른 곳으로 관심이 전환되지 않는 것이죠. 자폐아는 동일한 말과 행동을 반복하고, 같은 취향과 일정을 고집합니다. 그 때문에 융통성이 거의 없는 것처럼 보이기도 합니다.

또한 특정 감각에 지나지체 민감하거나 둔감한 것도 증상 중 하나입니다. 이런 상태라면 다른 사람들과 소통이 잘 이루어지지 않겠지요?

“프로젝트 참여, 내게도 큰 자극”

유희정 교수는 “영향력 있는 국내 대기업 삼성전자가 자폐증에 관심을 가졌다는 사실이 고무적”이라고 평가했습니다. 또한 “이번 기회에 자폐아와 그 가족은 물론, 보다 많은 이가 자폐증을 다시 생각할 수 있는 계기가 되길 바란다”는 기대를 내비치기도 했습니다.

유희정 교수가 제작에 참여한 룩앳미 앱은 디지털 기기를 통해 자폐증 아동이 타인과 소통하는 훈련을 도와주는 앱입니다. 타인의 사진을 찍거나, 표정의 변화를 맞추고, 상황에 맞는 표정을 짓는 등의 과제를 통해 소통 능력을 키우는데요.

프로젝트에 참여한 후 유희정 교수는 무엇보다 “가족과 아이들이 프로그램 참여를 정말 즐거워하는 것”에 보람을 느꼈다고 합니다 더불어 “디지털 기기가 어린이와 청소년의 치료에 긍정적으로 활용될 수 있다는 점에 대해 많은 생각을 하게 됐다”고 합니다.

유희정 교수는 프로젝트에 참여한 어린이의 뇌를 기능적 MRI로 촬영해 검사했고, “신경회로의 기능이 증가된 것을 확인했다”고 설명했습니다. 검사한 어린이의 숫자가 적어 일반화는 어렵지만, 뇌 기능의 긍정적 변화를 시사한다는 점에서 의미가 큽니다. 지난번 소개해드린 영상에 소개된 종현이도 이 과정을 거쳐 좋아진 사례죠.

마지막으로 유희정 교수는 자폐증을 앓는 자녀를 둔 부모에게 다음과 같이 조언했습니다. “자폐증과 함께 살아가는 건 그 자체로 고되고 오랜 기다림과 노력을 필요로 하는 일입니다. 항상 긍정의 에너지를 잃지 마시고, 아이에게 일어나는 작은 변화를 볼 수 있는 눈을 키우시기 바랍니다. 그래야 큰 변화도 가져올 수 있습니다.”

룩앳미는 ‘눈맞춤’이란 작은 부분에 집중하고 있습니다. 하지만 큰 변화는 그런 부분에서 시작되는 법이죠. 룩앳미의 활약이 세상을 뒤흔들 날, 머지않아 오겠죠?

※ 룩앳미 애플리케이션은 구글플레이스토어에서 다운로드할 수 있습니다.

9월 14일 화요일, 저희 스토리텔러는 삼성 임직원분들과 함께 참여하는 뜻 깊은 자원봉사 활동 현장을 많은 분들께 전해 드리고자 다녀왔습니다. 기분 좋은 미소만이 가득했던 현장 속으로 여러분도 지금부터 함께하시죠. '삼성재활승마센터'는 어떠한 곳인지, 어떠한 활동들을 진행하고 있는지' 등을 생생히 전달 드리도록 하겠습니다.

경기도 안양 베네스트 골프장 깊숙한 곳에 위치한 삼성재활승마센터는 아늑하고 쾌적한 분위기가 물씬 풍기는 곳이었습니다. 한 눈에 보기에도 '역시! 아이들을 위한 승마장 이구나'라는 것을 느낄 수 있었죠.

실내 승마장과 야외 활동 공간으로 나누어져 있었습니다. 삼성재활승마센터 대부분의 활동은 실내에서 이루어진다고 합니다.

현재 재활승마 강습에 참여하고 있는 아이들의 수는 25명, 그 외 어른 2명을 포함하여 총 27명으로 구성되어 있습니다. 8주로 구성된 프로그램을 진행하시는 승마 치료사분들은 참여자 한 명 한 명을 직접 돌 볼 수 있는 시스템으로 운영되고 있답니다.

자, 오늘의 스케줄입니다.

저희 스토리텔러가 승마장을 방문한 화요일은 총 7명의 아이들이 참가하는 치료반의 수업이 진행될 예정이었습니다.
30분씩 2명의 인원을 대상으로 진행되며, 총 4번의 수업이 약 2시간 동안 진행될 계획이었습니다. 구성원은 1명의 아이와 총 3명의 자원봉사자, 1명의 지도선생님입니다.

오늘 자원봉사를 맡아 주실 삼성전자 임직원분들과 SDS분들 이십니다. 모두들 훈남 훈녀시죠? ^^
봉사활동 관련 제도가 탄탄한 삼성전자는 각 부서마다 정해진 요일을 이용하여 재활승마 자원활동을 펼칠 수 있도록 체계화 되어 있답니다. 4번의 봉사활동 중 주 2~3회 봉사활동을 진행하는 단원이 모두 임직원분들로 구성되어 있을 만큼 직원분들의 재활승마 봉사에 대한 관심과 참여도가 높다고 평가 할 수 있는 것이죠.

드디어 첫 수업의 아이가 말에 올랐습니다.
말에 오르는 것 조차 어려울 것이라 생각했던 저희의 예상과는 달리 쉽게 말에 오르는 것은 물론이거니와 이미 말타기를 즐기고 있는 모습을 볼 수 있었습니다. 행복한 미소가 절로 흘러나왔답니다. 아이의 행복한 미소를 보고나니, 저희도 미소 짓게 되었죠. ^^

사이드워커 역할을 담당해 주실 자원봉사자 2분은 아이가 말에 오르자, 양 옆에서 아이와 나란히 걸으며 하이파이브, 고리던지기, 과녁 맞추기 등과 같은 놀이를 진행하였습니다. 아이와 함께 재미난 시간을 보내고 계신 모습! 참으로 훈훈하죠? ^^

조금 더 숙련된 봉사자의 경우, 말을 이끌며 아이가 감당할 수 있는 템포에 맞게 말의 속도를 조절하는 역할을 수행하게 됩니다. 총괄적인 지시는 지도 선생님(재활승마 치료사분)께서 직접 하시며 "옆에 선생님이랑 하이파이브 한 번 해 볼까?", "고리 한 번 넣어보자!"와 같은 방법들을 통해 아이가 승마를 즐길 수 있도록 도와주는 것입니다. 이로써, 아이들은 승마활동을 단순 치료로 받아들이는 것이 아닌 즐거운 놀이로 받아들이게 되는 것이죠.

담당 재활승마 치료사분의 말씀에 따르면 재활승마의 궁극적인 목표는 치료이지만 아이에겐 놀이로 인식되어 다양한 동작을 스스로 할 수 있게 하여 더욱 치료효과가 좋다고 합니다. 다양한 놀이를 통해 자연스러운 몸의 움직임을 원하시는 것이죠. 물론, 아이들의 모습을 통해 충분히 공감 할 수 있었답니다.

승마를 즐기고 있는 아이들의 모습, 너무 해맑죠? ^^ 때때로는 선생님들께 장난을 치기도 했답니다.

재활승마는 아이들의 수준에 맞게 다양한 방식으로 진행 되어 지고 있습니다. 일종의 맞춤식 지도라고 볼 수 있는 것이죠. 때론 뒤로 타기도, 때론 옆으로 타기도 하면서 말이죠.

허리를 꼿꼿이 세우기 위해 몸을 움직이고, 간단한 도구를 이용한 놀이를 통해 물리적 또는 정신적으로 기분을 업! 시키는 활동을 진행하고 있습니다. '아이들의 기분을 행복하게 만든 것!' 바로 이것이 재활승마의 가장 큰 효과라고 볼 수 있습니다.

장난꾸러기 관무입니다. 불편한 신체를 가지고 있는 것 조차 잊게 만들었던 쾌활하고 밝은 모습의 관무! 너무 귀엽죠?
"엉덩이 한번 들어보자~"라는 지도선생님 말씀에 "엉덩이가 너무 무거워서 안 들려요!!"라며 장난을 치던 녀석!
깔깔 대고 웃는 관무에게 "관무 배꼽 빠지겠네~" 라고 말하자 정말로 배꼽이 빠졌나 확인하는 귀여운 관무의 모습이 저희 모두를 웃게 했답니다.

30분 동안의 수업을 모두 마친 관무의 모습입니다. 장난기 가득해 보이시죠? ^^
6개월 동안 승마 치료를 받아 온 관무는, 승마 활동을 통해 몸도 굉장히 좋아졌고, 성격도 많이 밝아졌다고 합니다.

여기서 잠깐!
저희 스토리텔러가 준비한 인터뷰 영상 보고 가시죠. ^^ 재활승마 치료사분과 자원봉사자분, 장난꾸러기 관무까지!

 *해당 영상은 사용기한 만료로 삭제되었습니다

새롭게 접하게 된 '삼성재활승마센터'를 통해 저희 스토리텔러는 마음이 따뜻해지는 미소를 안고 돌아 올 수 있었습니다. 삼성재활승마센터를 이끌어 주시고 계신 치료사분들과 담당자분들, 그리고 아이들까지, 모두가 서로서로에게 긍정적인 바이러스를 전해주고 주고 있는 모습이었죠.

 

삼성전자 승마단 홈페이지 & 자원봉사 안내

 1. 삼성전자 승마단 홈페이지 
( 삼성전자 승마단 홈페지)



2.자원봉사 안내
저희 스토리텔러가 소개 드린 '삼성재활승마센터'에 관심 있으신 분들, 천사 같은 아이들에게 행복과 웃음을 안겨주실 분들! 주저 말고 (삼성전자 승마단 홈페이지 : horse.samsung.com)를 통해 삼성 재활승마 자원봉사활동 신청하세요. 색다른 경험과 아이들의 순수함을 가슴 속 깊이 담아 오실 수 있을 것입니다. ^^

 

( 자원봉사 안내페이지 )