‘눈의 여왕’이 되고 싶은 희귀병 소녀 서연이, 디어캔들로 소원 이루다

2014/09/29
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희귀병으로 생후 8개월 부터 병원생활을 시작해 ‘병원=집’이라고 알고 있는 아이가 있습니다. 지난 2011년 5월 11일 MBC ‘휴먼다큐 사랑-엄마, 미안 편’에서 소개된 최서연양인데요.

2011년 5월 11일 MBC 휴먼다큐 사랑-엄마, 미안 편에 소개된 최서연양 사진입니다.출처: ‘소원을 말해요’(MBC) 유튜브 영상/출처가 명기된 이미지는 무단 게재, 재배포할 수 없습니다

친구들과 뛰놀기에도 모자란 또래 아이들과 달리 서연인 대부분의 시간을 병원에서 보냅니다. 원인조차 알 수 없는 희귀병으로 언제 어느 신체장기에서 출혈이 일어날지 모르기 때문인데요. 얼마나 아픈 시간이 많았던지 자신을 ‘아야’라고 부릅니다.

서연이가 어느새 이렇게 예쁜 소녀로 자랐습니다. mbc 유튜브 소원을 말해봐출처: ‘소원을 말해요’(MBC) 유튜브 영상/출처가 명기된 이미지는 무단 게재, 재배포할 수 없습니다

28회나 되는 수술을 견디며 어엿한 7세 꼬마 숙녀가 된 서연이에겐 소원이 하나 있습니다. 바로 ‘눈(雪)의 여왕’이 되는 것인데요. 그 이유를 물으니 “매일 눈을 내리게 할 수도 있고 그 눈으로 아이스크림도 만들 수 있어서”랍니다.

지난 9월 26일 방영된 MBC 프로그램 ‘소원을 말해요’에서 서연이는 마침내 꿈을 이뤘습니다. 친구들과 함께 소원을 이뤄가는 신개념 소셜 서비스 디어캔들(dearCandle)도 서연이를 위해 발 벗고 나섰는데요.

 

일곱살 희귀 난치병 소녀 서연이의 소원. 겨울 왕국 눈의 여왕이 되고 싶어요. 를 이뤄주기 위해 경희대학교 학생들이 디어캔들 앱을 사용하고 있습니다.

디어캔들은 애플리케이션(이하 ‘앱’)을 통해 서연이를 눈의 여왕으로 만들어줄 천사들을 모집했습니다. 목도리, 털모자, 귀마개 등 겨울 아이템을 착용하고 경희대학교 평화의전당으로 오면 눈의 여왕 대관식에 참석할 수 있었죠.

디어캔들은 애플리케이션(이하 ‘앱’)을 통해 서연이를 눈의 여왕으로 만들어줄 천사들을 모집했습니다. 목도리, 털모자, 귀마개 등 겨울 아이템을 착용하고 경희대학교 평화의전당으로 오면 눈의 여왕 대관식에 참석할 수 있었죠. SNS, 피켓, 현수막 등 많은 분들이 다양한 방법으로 서연이를 응원해주셨습니다.

서연이의 소식을 접한 디어캔들 사용자들은 ‘공유’ 기능을 활용, 이 소식을 방방곡곡에 퍼뜨렸는데요.

MC 김성주씨고 몸 튼튼! 마음 튼튼! 서연이 위해 기도해주세요 라고 화이트보드에 응원 메세지를 적어주셨습니다.

‘소원을 말해요’ MC인 김성주씨도 이 대열에 동참했습니다. 디어캔들 화이트보드에 ‘몸 튼튼! 마음 튼튼! 서연이 위해 기도할게’라는 응원 글로 서연이가 완쾌하길 바라는 마음을 전했답니다.

지난 8월 27일, 드디어 ‘최서연표 눈의 여왕 대관식’이 열렸습니다.출처: ‘소원을 말해요’(MBC) 페이스북/출처가 명기된 이미지는 무단 게재, 재배포할 수 없습니다

지난 8월 27일, 드디어 ‘최서연표 눈의 여왕 대관식’이 열렸습니다.

SNS를 통해 서연이의 소식을 접한 700여 명(재능기부자 포함)의 사용자들이 ‘눈의 여왕 천사단’을 자처해 이날 자리를 함께했습니다.

SNS를 통해 서연이의 소식을 접한 700여 명(재능기부자 포함)의 사용자들이 ‘눈의 여왕 천사단’을 자처해 이날 자리를 함께했는데요.

서연이를 응원하기 위해 모인 봉사자들과 열띤 사진 촬영의 열기를 느낄 수 있는 현장입니다.SNS, 피켓, 현수막 등 많은 분들이 다양한 방법으로 서연이를 응원해주고 계십니다. (왼쪽,오른쪽)

‘눈의 여왕 친구’라며 이웃 나라 눈의 여왕이 참석했는가 하면 자칭 ‘눈의 여왕 하인’이라며 눈사람으로 변신한 사람도 눈에 띄었습니다. 여기저기 보이는 디어캔들 피켓엔 서연이를 응원하는 메시지들이 가득했고요.

레인보우 재경이 눈부신 눈의 여왕의 자태를 뽐내며 대관식에 참석해주었습니다.

걸그룹 ‘레인보우’ 멤버 재경도 이날 푸른 드레스를 입고 눈의 여왕 대관식에 참석했는데요. 서연이의 첫 번째 소원이었던 ‘눈의 여왕 만나기’가 눈앞에서 현실로 이뤄지는 순간이었습니다.

평소 색칠 공부를 하며 눈의 여왕을 그렸던 서연인 상상했던 모습 그대로 드레스를 입고 나타난 재경의 모습에  무척 신기해했는데요. 아름다운 재경 언니와 함께 사진도 찍고 눈도 뿌리며 서연이의 얼굴엔 웃음이 떠나질 않았답니다.

눈의 여왕으로 변신한 서연인 밤 하늘 가득 눈을 뿌리며 대관식에 참석한 천사와 백성들을 반갑게 맞았습니다.

얼굴에 웃음이 떠나지 않는 서연이의 모습입니다.출처: ‘소원을 말해요’(MBC) 페이스북/출처가 명기된 이미지는 무단 게재, 재배포할 수 없습니다

8월 무더운 여름밤에 만난 차가운 눈송이에 눈의 왕국 천사들은 무척 기뻐했는데요. 디어캔들을 포함해 다양한 SNS에 공유된 서연이의 소식을 보고 한마음 한뜻으로 모인 천사들 덕분에 서연이는 소원을 이룰 수 있었습니다.

서연이는 이날 하루만큼은 병원이 아닌 눈의 왕국에서 700여 명의 천사들과 함께 행복한 시간을 보냈습니다. MC 김성주씨를 포함 많은 사람들이 셀피를 찍고 있습니다.출처: ‘소원을 말해요’(MBC) 페이스북/출처가 명기된 이미지는 무단 게재, 재배포할 수 없습니다

서연이는 이날 하루만큼은 병원이 아닌 눈의 왕국에서 700여 명의 천사들과 함께 행복한 시간을 보냈는데요. SNS가 만든 작은 기적! 디어캔들은 방송이 끝난 후에도 서연이를 계속 응원해 나갈 예정입니다.

디어캔들과 함께라면 여러분도 손쉽게 서연이를 응원하실 수 있어요. 응원 방법은 간단합니다. 먼저 갤럭시 앱스나 구글 스토어에서 디어캔들 앱을 다운로드해주세요. 그 다음 디어캔들 앱을 실행해 서연이에게 응원 메시지를 보내주시면 된답니다. 디어캔들 앱의 모습입니다.▲서연이를 계속 응원하고 싶다면 디어캔들 앱을 방문해보세요

디어캔들과 함께라면 여러분도 손쉽게 서연이를 응원하실 수 있어요. 응원 방법은 간단합니다. 먼저 갤럭시 앱스나 구글 스토어에서 디어캔들 앱을 다운로드해주세요. 그 다음 디어캔들 앱을 실행해 서연이에게 응원 메시지를 보내주시면 된답니다.

특히 ‘소원을 말해요’ 방송 인증샷이나 응원 포즈를 찍은 사진, 겨울 아이템 사진 등 눈의 여왕을 응원하는 센스 있는 사진으로도 참여가 가능하고요. 서연이를 응원하는 마음을 가득 담은 댓글 참여도 물론 대환영입니다!

디어캔들 응원 3종세트의 사진입니다. 보틀, 종이지갑 4종, 노트 등이 구비되어 있습니다.▲디어캔들 응원 이벤트 선물 3종 세트

참여자 중 추첨을 통해 10명에겐 디어캔들 선물 3종 세트(음료 보틀, 종이지갑 4종, 노트)를 보내드릴 예정이랍니다. 여러분의 따뜻하고 예쁜 응원 메시지, 설레는 마음으로 기다리고 있을게요!

디어캔들은 아래 다양한 채널을 통해서도 만나실 수 있습니다

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-공식 홈페이지: http://dearcandle.com
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-디어캔들 다운로드하기 download.dearcandle.com (모바일)

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